Politiques sociales et de santé - Politiques de santé des jeunes
L’enfant et l’adolescent atteints de maladie chronique ou en situation de handicap
Nouveauté.Introduction
Le handicap et la maladie chronique, responsable elle-même de conséquences physiques, mentales, sociales, de durée et de sévérité variables, sont les causes d’un bouleversement de la vie des enfants et des adolescents ou de leur entourage immédiat. Les étapes du développement de l’enfant, l’image du corps, l’estime de soi, l’acquisition progressive de l’autonomie et la socialisation, en sont les cibles habituelles.
En dépit des textes réglementaires récents, suscités par le souci de répondre aux besoins d’un nombre important de personnes en situation de handicap incluant les maladies chroniques (2,5 millions d’enfants et adolescents, demeurant par ailleurs mal identifiés), les modalités de dépistage et les parcours de soins demeurent mal compris des médecins et des familles. L’activation de réseaux favorisant le décloisonnement et proposant des soins primaires et un accompagnement de qualité constituent des modèles rares et méconnus.
Objectifs
- Savoir prendre en charge le handicap et la maladie chronique chez l'enfant dans une approche globale et pluridisciplinaire
- Acquérir des connaissances scientifiques et techniques, incluant des données épidémiologiques fiables ;
- Développer ses capacités d’accompagnement ;
- Savoir structurer un maillage entre professionnels de santé physique, mentale et sociale et aidants naturels, salariés ou bénévoles
Descriptif
Coordination : Danièle Sommelet, professeur de pédiatrie, ex-présidente de la société française de pédiatrie, Nancy
Programme et conférenciers (sous réserve)
2 tables rondes seront organisées de façon à croiser les regards des différents professionnels et des parents concernés :
- 1- Le parcours et l’accompagnement des enfants : le point de vue des professionnels, le regard des parents, l’intérêt du fonctionnement en réseau
Brigitte Chabrol, neuropédiatre, service de neurologie pédiatrique de l’hôpital d’enfants / CHU Timone à Marseille
Jérôme. Colonna, URAPEI, Marseille
Isabelle Desguerre, neuropédiatre, service de neuropédiatrie de l’hôpital Necker, Paris
- 2- Le droit à la scolarisation pour tous : à l’école, à la maison, à l’hôpital, en établissement spécialisé
Charles Gardou, directeur de l’Institut des Sciences et Pratiques d’Education et de Formation/Lyon, Co-président du Conseil National « Handicap : sensibiliser, informer, former »
Jean-Marc Lesain –Delabarre, directeur de formation à l’INS HEA – Institut National supérieur pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés
Un responsable de la CNSA ou un directeur de MDPH
Christine Cordoliani, médecin conseiller du recteur chargé du dossier « Handicap » pour l’académie de Versailles
- Handicap : éthique et sens de l’accompagnement
Pierre Le Coz, philosophe, vice-président du CCNE / Comité consultatif national d’éthique
Modalités pédagogiques
Conférences de haut niveau, tables rondes, ateliers pratiques...
Un dossier documentaire préparatoire vous sera envoyé avant la session.
Modalités d'inscription
10ème module du diplôme d'établissement "Santé publique et médecine de l'enfant : droit, éthique et bonnes pratiques",
à suivre indépendamment ou dans le cadre du diplôme.
